Samenwerking en kennisdeling

‘De waarde zit in de wederkerigheid’

Sascha Stoffelen is directeur bij Driestroom, met het interne behandelcentrum in portefeuille. Vanuit die rol zit zij sinds zeven jaar in de stuurgroep van Sterker op eigen benen. ‘Als organisatie willen we bijdragen aan onderzoek. In de stuurgroep kijken we samen naar drie dingen: waar is onderzoek nodig, waar kunnen we het uitvoeren en hoe zorgen we dat kennis weer terugvloeit naar de praktijk?’

Voor Sascha zit de waarde in die wederkerigheid. ‘Wij voeden het onderzoek en bieden plekken waar het kan plaatsvinden. Tegelijk tappen wij weer in op de kennis die eruit komt.’ Als voorbeeld noemt ze de Train-ID-training. Die is ontwikkeld binnen de academische werkplaats en Driestroom zet die nu zelf in. ‘Daarmee versterken we een belangrijke schakel in de keten van zorg aan mensen met een verstandelijke beperking. De training helpt onze agogisch medewerkers om hun medische en verpleegkundige kennis te vergroten.’

Ook waardeert Sascha de manier van werken binnen de stuurgroep. ‘Er is een duidelijke structuur, met een helder jaarplan én de verwachting dat je wat je hier ophaalt ook echt verder brengt in je eigen organisatie.’

Overzicht en verbinding
Zelf ziet Sascha zich als lid van de stuurgroep vooral als verbinder: ‘Ik ben geen hardcore onderzoeker. Ik kijk hoe ik de kennis kan vertalen naar onze organisatie en waar ik die goed kan laten landen.’ De stuurgroep helpt haar om overzicht te houden. ‘Ik weet welke onderzoeken lopen, waar ik mensen kan laten aanhaken en wat eraan komt.’ Juist met het oog op de toenemende schaarste in de sector vindt ze dit belangrijk. ‘Dat soort vraagstukken moeten we met elkaar oppakken, daar waar onderzoek, opleiden en praktijk samenkomen.’

‘Een kop koffie samen is de sleutel tot succes’

Masha Nägele onderzocht in 2025 de werking en inzet van klankbordgroepen. In deze groepen denken zorgprofessionals, beleidsmakers, ervaringsdeskundigen, en andere betrokkenen mee over alle fasen van het onderzoek. ‘Klankbordgroepen verdienen een plekje in de spotlights. Ze dragen eraan bij dat onderzoek landt in de praktijk.’

Met een vragenlijst en verdiepende interviews bracht Masha in kaart hoe promovendi/klankbordgroepcoördinatoren en deelnemers de klankbordgroepen ervaren en wat zij vinden dat beter kan. De meesten gaven aan tevreden te zijn en graag mee te doen. Tegelijk benoemden ze een aantal verbeterpunten. ‘Er is behoefte aan meer onderlinge interactie: niet alleen geïnformeerd worden en daar input op geven, maar écht met elkaar in gesprek.’

Daarnaast blijkt het vasthouden van de betrokkenheid een uitdaging, omdat onderzoek vaak meerdere jaren loopt. De motivatie bij deelnemers is er zeker, maar praktisch tijd vrijmaken is niet altijd makkelijk naast andere bezigheden. Wat Masha leerde: ‘Een kop koffie samen is dan de sleutel tot succes. Elkaar leren kennen en ruimte maken voor informele gesprekken: dat helpt om de interactie op gang te krijgen en de betrokkenheid te vergroten.’

Niets over het hoofd zien
De inzichten uit het onderzoek worden vertaald naar een aangepaste leidraad, een brochure voor toekomstige deelnemers en uitwisselings-sessies voor onderzoekers. ‘De bijdrage van klankbordgroepen zit niet altijd in grote veranderingen’, geeft Masha tot slot aan. ‘Ze helpen onderzoekers bijvoorbeeld om geen doelgroepen over het hoofd te zien, vragen goed te formuleren en via de juiste wegen mensen te bereiken. Dat zorgt ervoor dat onderzoek echt landt in de praktijk. Ze verdienen wat mij betreft meer spotlight!

‘Op de dag zelf merkte ik: hier is veel behoefte aan’

Elske van Oostaijen is docent aan de Hogeschool van Arnhem en Nijmegen (HAN) en actief binnen de BPSW, de Beroepsvereniging voor Professionals in Sociaal Werk. Vanuit de samenwerking tussen het HAN-lectoraat Ethiek van Verbinding met mensen met een Verstandelijke Beperking en Sterker op eigen benen werkte zij in 2025 mee aan een masterclass voor paramedici en studenten paramedische studies over moeilijk verstaanbaar gedrag bij mensen met een verstandelijke beperking.

Met een enquête haalden Elske en onderwijs coördinator Fleur Boot van Sterker op eigen benen vooraf de behoeften van paramedici en studenten op, zodat ze de masterclass daarop konden afstemmen. De belangstelling was groot: vrijwel alle beschikbare plekken werden gevuld.

In de ochtend waren er lezingen en een panelgesprek met onder andere een moeder, een ervaringsdeskundige, een psychiater, arts VG en een ergotherapeut. ‘Vooral het verhaal van de moeder die haar ervaringen deelde, maakte indruk.’ In de middag gingen de deelnemers met eigen casussen aan de slag. ‘Professionals en studenten gingen met elkaar in gesprek. Ze gaven aan dit heel waardevol te vinden.’

Opkomst en betrokkenheid
De zorg voor mensen met een verstandelijke beperking is geen onderdeel van paramedische opleidingen, terwijl paramedici deze doelgroep in hun werk natuurlijk wel tegenkomen. De hoge opkomst en betrokkenheid onderstreepten de behoefte aan kennis en uitwisseling, aldus Elske. ‘Ik sprak studenten die in hun vrije tijd kwamen en deelnemers die al tijdens de dag vroegen of de masterclass een vervolg krijgt.’

Volgens Elske laat de samenwerking tussen de HAN en Sterker op eigen benen zien hoeveel energie er vrijkomt als je krachten bundelt. ‘Met elkaar lukt je wat je alleen niet kan. Het smaakt zeker naar meer.’

‘Goede zorg voor volwassenen begint bij goede zorg voor kinderen’

Joyce Geelen is kinderarts Erfelijke Aangeboren Aandoeningen in het Amalia kinderziekenhuis. Ze combineert de langdurige zorg voor kinderen met een ernstige meervoudige beperking (EMB) met diagnostiek bij jonge kinderen met een ontwikkelingsachterstand. Haar vak noemt ze ‘het mooiste van de wereld’ en haar missie is helder: kinderen met een uitdaging in het leven helpen om het maximale eruit te halen.

In 2025 bereikte Joyce samen met Sterker op eigen benen enkele mijlpalen. ‘We haalden een grote subsidie binnen voor een promotietraject naar passende zorg voor kinderen met EMB. Die zorg is complex en nu versnipperd over verschillende zorgverleners.’ Het doel van dit traject is om inzicht te krijgen in de patronen en het verloop van medische zorg voor kinderen met ernstige meervoudige beperkingen, zodat daar in de signalering en zorg beter op kan worden aangesloten.

Ook de vaste aanstelling van Esther Bakker als arts VG binnen het Amalia kinderziekenhuis ziet Joyce als een mijlpaal. ‘Daarmee bestendigen we echt de samenwerking tussen kindergeneeskunde en de zorg voor kinderen met een verstandelijke beperking.’

Uitwisseling en verdieping
Het betekent veel voor Joyce dat ze in zorg en onderzoek kan optrekken met collega’s van Sterker op eigen benen. ‘De kindergeneeskunde is een heel breed en divers vakgebied. Door de uitwisseling met de academische werkplaats vind ik herkenning en verdieping. Artsen VG zijn bijvoorbeeld heel goed in het signaleren van medische problemen bij kinderen die dat zelf niet goed kunnen aangeven. Daar leren wij als kinderartsen van.’ De kruisbestuiving wil ze daarom graag voortzetten. ‘Goede zorg voor volwassenen met een verstandelijke beperking begint bij goede zorg voor kinderen met een verstandelijke beperking.’

Samenwerking Internationaal

Sterker op eigen benen is in verschillende internationale netwerken vertegenwoordigd:

European Citizen Science Association (ECSA)
Kris Bevelander is lid van de werkgroep Citizen Science for Health, die valt onder de bredere ECSA. Deze werkgroep organiseert om de twee jaar een congres en houdt daarnaast online bijeenkomsten en activiteiten. Kris neemt deel aan internationale samenwerkingen zoals workshops, het schrijven van papers en beleidsdocumenten, en werkt mee aan subsidieaanvragen wanneer passend.

CUPID COST Action
Maarten Cuypers, Tim Pelle, Amina Banda en Bart van den Hout zijn betrokken in het nieuwe Europese netwerk rondom oncologie bij mensen met een verstandelijke beperking; CUPID – Cancer- understanding prevention in intellectual disabilities. In dit COST netwerk worden Europese samenwerkingen verder vormgegeven. De speerpunten zijn belegd in vier werkgroepen: 1. Co-productie, 2. Evaluatie van Beleid en richtlijnen, 3. Ontwikkeling onderzoeksagenda, 4. Communicatie en disseminatie. Maarten Cuypers was tot juni 2024 voorzitter van werkgroep 2, Tim Pelle is als Grant Awarding coördinator verantwoordelijk voor toekenning van persoonlijke (reis-) beurzen binnen het project en hij neemt deel in twee van de drie werkgroepen. Amina Banda en Maarten Cuypers nemen deel in drie van de vier werkgroepen. CUPID is eind 2022 van start gegaan en heeft een looptijd van vier jaar.

IASSIDD Health SIRG
In 2024 heeft Tim Pelle het stokje overgenomen van Esther Bakker-van Gijssel en Jenneken Naaldenberg als voorzitter van de Health Issues Special Interest Research Group van de International Association for the Scientific Study of Intellectual and Developmental Disabilities (IASSIDD). Hij vervult deze rol gezamenlijk met co-chair Lisa O’Leary van Edinburgh Napier University.

Daarnaast is Tim Associate editor van het peer-reviewed wetenschappelijk tijdschrift dat het IASSID publiceert; journal of Policy and Pracitce in Intellectual Disabilities.

University college Dublin
Jenneken Naaldenberg aangesteld als visiting associate professor aan University College Dublin. Daarnaast blijft zij actief als associate editor van het Journal of Policy and Practice in Intellectual Disabilities (JPPID). Tim Pelle vervult de rol van visiting research fellow bij University College Dublin.

RAPIDE project
Binnen het Europese RAPIDE-project zijn Kris Bevelander en Julia van Calis betrokken bij een van de werkpakketten gericht op toegankelijke communicatie over veranderende zorg voor kwetsbare doelgroepen zoals mensen met een verstandelijke beperking of laaggeletterdheid, om zo het publiek beter toegang geven tot hybride zorg. In dit werkpakket wordt intensief samengewerkt met de Radboud Universiteit en partners uit Malta, Slovenië en Italië.

Researchdag

Woensdag 21 mei 2025 namen wij als Academische Werkplaats Sterker op eigen benen deel aan de jaarlijkse Researchdag van de Associatie van Academische Werkplaatsen Verstandelijke Beperkingen in Tilburg.

Tijdens dit evenement werd een belangrijk moment gemarkeerd met de lancering van het nieuwe onderzoeksprogramma 'Samen en Uniek'. De Associatie, bestaande uit acht academische werkplaatsen, gaat de komende jaren met dit programma gericht aan de slag met een aantal centrale onderzoeksvragen. Deze vragen vormen de kern van de gezamenlijke onderzoeksinspanningen, gericht om bij te dragen aan het realiseren van een evenwaardige positie en volledige participatie van mensen met een verstandelijke beperking.

Bekijk hier het nieuwe onderzoeksprogramma

Bekijk hier de toegankelijke samenvatting

Daarnaast werd tijdens de Researchdag het stokje symbolisch overgedragen aan Sterker op eigen benen voor de organisatie van de Researchdag 2026. Wij kijken ernaar uit om deze verantwoordelijkheid op ons te nemen en een inspirerende, verbindende dag te organiseren.

Dag van de begrijpelijk communicatie

Op 9 oktober 2025 kwamen we samen in het Experience Center van het Radboudumc voor de Dag van de Begrijpelijke Communicatie! Een dag vol inspiratie, interactie en praktische voorbeelden om taal voor iedereen begrijpelijk te maken.

Na een interactieve opening door senior onderzoeker Kris Bevelander, samen met co-onderzoekers Judith en Anneke, en een introductie door dagvoorzitter Martine Baadenhuijsen volgden workshops van verschillende organisaties zoals onder andere Steffie.nl, Schrijfsimpel, Tolkie, MEE Samen, Gebruiker Centraal en natuurlijk Academische werkplaats Sterker op eigen benen zelf. De workshops gingen onder andere over hulp bij simpel schrijven, makkelijke vragenlijsten, begrijpelijke communicatie in de spreekkamer (van de arts VG) en het gebruik van de AI-tool Tolkie.

Tijdens de gezamenlijke activiteit maakten we samen een scheurkalender vol inzichten en quotes, die ons eraan herinnert hoe belangrijk begrijpelijke taal is, elke dag opnieuw.

In gesprek met zorgpartners

Als Academische Werkplaats vinden we het belangrijk om in verbinding te blijven met de organisaties waarmee we samenwerken. Daarom bezochten Natascha Biervliet (programmaleider) en Jenneken Naaldenberg (Universitair Hoofddocent) de afgelopen periode verschillende zorgpartners van de Academische Werkplaats.

"Tijdens deze bezoeken spraken we met verschillende collega’s, waaronder een bestuurder en een stuurgroeplid,” vertelt Natascha. "Centraal stond het versterken van onze samenwerking en het ophalen van input voor ons komende meerjarenplan. Samen blikten we terug op de afgelopen vijf jaar en bespraken we de belangrijkste thema’s vanuit de Academische Werkplaats. Onderwerpen die ook bij onze partners herkenning opriepen.”

Jenneken vult aan: “We kijken met trots terug op de ontwikkelingen en professionalisering van de AW in de afgelopen vijf jaar. Gezondheid van mensen met een verstandelijke beperking is als thema stevig op de kaart gezet.”

Deze gesprekken leveren waardevolle input op voor ons nieuwe meerjarenplan en bieden aanknopingspunten om de samenwerking tussen praktijk en wetenschap verder te versterken. Dank aan al onze partners voor de open gesprekken en de gastvrijheid.

Congressen

In het afgelopen jaar waren wij actief betrokken bij diverse (inter)nationale congressen, symposia en webinars, waarbij we niet alleen deelnamen maar ook inhoudelijk hebben bijgedragen in samenwerking met verschillende partners.

Tijdens de Researchdag van de AAWVB in Tilburg was het volledige team aanwezig en zijn meerdere presentaties verzorgd. Op internationaal niveau leverden wij een bijdrage aan het IASSIDD-congres in Greenwich, waar Meike Theunissen een presentatie gaf over de consensusstudie uit haar promotieonderzoek.

Ook op het EAMHID-congres in Gent waren wij vertegenwoordigd. In samenwerking met de afdeling psychiatrie van het Radboudumc, het Lectoraat EVVB van de HAN en ’s Heeren Loo organiseerden wij een gezamenlijk symposium. Vanuit onze organisatie namen Monique Koks-Leensen, Anneke Visscher, Maarten Cuypers en Michelle Baars deel. Daarnaast verzorgde Michelle Baars een posterpresentatie.

Verder verzorgde Monique Koks-Leensen een sessie tijdens het symposium van het GHOR-netwerk, waarin zij inging op de inclusieve aanpak en de resultaten van het monitoronderzoek tijdens en na de coronapandemie.

Op de Dag van Begrijpelijke Communicatie waren wij medeorganisator en leverden we inhoudelijke bijdragen, onder andere door Kris Bevelander samen met co-onderzoekers Judith en Anneke.

Samen met Carmenda organiseerden wij het congres ‘Inzicht door data, zorg met impact’, waarin data-gedreven werken in de zorg centraal stond. Daarnaast waren Jasper en Maarten aanwezig bij het ESMO-congres in Berlijn.

Tijdens het behandelarencongres van Reinaerde verzorgde Stacey de Jong-Witjes een interactieve workshop over positieve gezondheid bij mensen met een verstandelijke beperking.

Ook organiseerden wij verschillende masterclasses in samenwerking met partners. Zo werd samen met het lectoraat Ethiek van Verbinding (HAN) een masterclass voor paramedici georganiseerd. Daarnaast organiseerden wij samen met ’s Heeren Loo, de VGN en het Landelijk Kenniscentrum LVB een masterclass over psychische problemen en chronische ziekten bij mensen met een (licht) verstandelijke beperking in de eerste lijn.

Tot slot organiseerden wij samen met Marcel Boerrigter van Esdégé-Reigersdaal een webinar over ervaringsverhalen rondom een gezonde leefstijl in de gehandicaptenzorg.

Samenwerkingspartners

De academische werkplaats werkt samen met diverse organisaties uit onderzoek, beleid en praktijk. We werken onder andere samen met: