Carmenda
Leren van data: Carmenda ontwikkelt een data-infrastructuur voor de gehandicaptenzorg.
Data benutten voor betere zorg
Binnen de academische werkplaats Sterker op eigen benen bouwen we met Carmenda aan een landelijke infrastructuur voor het veilig en verantwoord hergebruik van zorgdata. Door data uit verschillende bronnen beter te benutten, ontstaan nieuwe inzichten die kunnen bijdragen aan betere zorg voor mensen met een verstandelijke beperking.
2025 stond voor Carmenda in het teken van groei en ontwikkeling. We organiseerden ons eerste congres, legden de basis voor een landelijke data-infrastructuur voor onderzoek en lanceerden een privacytool voor het veilig pseudonimiseren en anonimiseren van zorgdata. Ook groeide ons team verder. Samen met zorgorganisaties, onderzoekers en partners bouwen we stap voor stap aan een toekomst waarin zorgdata bijdragen aan betere zorg voor mensen met een verstandelijke beperking.
Dit bereikten we in 2025
- Eerste Carmenda-congres over datagedreven zorg in de gehandicaptenzorg
- Voorbereiding van een gefedereerd dataplatform voor onderzoek met zorgdata
- Lancering van de Privacytool voor veilige pseudonimisering van vrije tekstvelden
- Uitbreiding van het Carmenda-team met zes nieuwe collega’s
“Door zorgdata verantwoord te hergebruiken kunnen we patronen ontdekken die helpen om de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking verder te verbeteren.” - Programmamanager Organisatieontwikkeling en Governance, Thorsten Blokzijl
Eerste Carmenda-congres: "Inzicht door data, zorg met impact"
In februari 2025 organiseerden we samen met Sterker op eigen benen het eerste Carmenda congres: “Inzicht door data, zorg met impact.” In het Radboud Experience Center kwamen onderzoekers, zorgprofessionals, beleidsmakers en technologische partners samen om met elkaar in gesprek te gaan over de rol van data in de gehandicaptenzorg.
Het werd een inspirerende middag met verschillende perspectieven op datagedreven werken in de zorg. Sprekers gingen onder andere in op technologische ontwikkelingen, ethische afwegingen en juridische kaders rond het hergebruik van zorgdata.
Zo schetste Leonique Niessen (Nictiz) de strategische ontwikkelingen rond data in de zorg. Monique Caubo (Dichterbij) deelde praktijkervaringen uit de gehandicaptenzorg. Ook de technische mogelijkheden van Carmenda kwamen aan bod, zoals pseudonimisering van data en federated learning.
Daarnaast werd stilgestaan bij de juridische en ethische vragen die bij datagebruik horen. Wouter Seinen ging in op de juridische kaders voor secundair gebruik van zorgdata en Marcel Becker besprak de ethische afwegingen die daarbij een rol spelen.
De gesprekken tijdens het congres maakten duidelijk dat er in het veld veel behoefte is aan samenwerking en kennisdeling rondom data. Tegelijkertijd werd ook zichtbaar hoe belangrijk het is om zorgvuldig om te gaan met privacy, governance en maatschappelijke waarden.
Het congres bracht nieuwe inzichten én nieuwe verbindingen tussen onderzoekers en zorgorganisaties. Daarmee vormde het een waardevol startpunt voor verdere samenwerking rond datagedreven onderzoek in de gehandicaptenzorg.
Bekijk hieronder de aftermovie van het Carmenda-congres.
“Met federated learning kunnen we van data leren zonder dat de data de organisatie verlaten.”
Een gefedereerd dataplatform voor de gehandicaptenzorg
Een belangrijke volgende stap voor Carmenda is de ontwikkeling van een gefedereerd dataplatform voor de gehandicaptenzorg. In 2025 zijn de voorbereidingen gestart voor een aanbestedingstraject. We spraken hierover met Thorsten, die binnen Carmenda betrokken is bij de ontwikkeling van deze infrastructuur.
“Met federated learning kunnen we van data leren zonder dat de data de organisatie verlaten.”
Wat is het doel van het gefedereerde dataplatform?
“Met dit platform willen we onderzoek met zorgdata mogelijk maken zonder dat gegevens centraal worden opgeslagen. Data blijven bij de bron, bijvoorbeeld binnen de systemen van zorgorganisaties, terwijl onderzoekers analyses kunnen uitvoeren over meerdere datasets. Deze manier van werken staat bekend als federated learning.”
Waarom is deze aanpak belangrijk?
“Het grote voordeel is dat zorgorganisaties regie houden over hun eigen data. Privacygevoelige gegevens blijven binnen de organisatie, terwijl onderzoekers toch inzichten kunnen verkrijgen uit grotere datasets. Daarmee sluit deze manier van werken goed aan bij privacywetgeving en het principe van datasoevereiniteit.”
Waar starten jullie mee?
“De eerste toepassing van het platform richt zich op de ontwikkeling van een classificatiealgoritme voor cliënten met een VG7-plus indicatie. Hiervoor werken we naar verwachting samen met ongeveer vijf zorgorganisaties. Deze casestudy dient als proof of concept voor de bredere inzet van het platform.”
Wat hopen jullie de komende jaren te bereiken?
“In de komende jaren, tot en met 2028, willen we stap voor stap leren wat nodig is om federated learning succesvol toe te passen binnen de gehandicaptenzorg. Op basis van die ervaringen kan het platform verder worden uitgebreid en kunnen nieuwe onderzoeksvragen worden opgepakt.”
De ontwikkeling van deze infrastructuur wordt mede mogelijk gemaakt door financiering van het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS).
Privacytool: meer waarde uit vrije tekstvelden
Elektronische cliëntendossiers bevatten een schat aan informatie. Een groot deel daarvan staat in vrije tekstvelden, bijvoorbeeld in rapportages van begeleiders of artsen.
Juist in deze teksten zitten vaak waardevolle inzichten over gezondheid, gedrag en zorg. Tegelijkertijd bevatten ze ook privacygevoelige informatie, zoals namen of andere persoonsgegevens. Daardoor blijft een groot deel van deze kennis nog onbenut voor onderzoek.
Om dat te veranderen ontwikkelde Carmenda de Privacytool.
Met behulp van deze tool kunnen ongestructureerde teksten automatisch worden gepseudonimiseerd. Persoonsgegevens worden herkend en vervangen, zodat de data veilig, snel en efficiënt gebruikt kunnen worden voor analyse en onderzoek.
De Privacytool werkt volledig offline binnen de eigen omgeving van een organisatie en voldoet aan de geldende privacywetgeving. Daarnaast is de tool zo ontworpen dat zorgorganisaties er eenvoudig mee kunnen werken.
Een van de eerste testers was Gemiva. Marco Dekker vertelt: “De pseudonimisering en anonimisatie in onze AI-experimenten voor testgerelateerde rapportages zijn echt een no-brainer. Ik ben nu al onder de indruk van de mogelijkheden van deze tool, en ik verwacht dat de impact alleen maar groter zal worden in volgende ontwikkelingsfasen.”
Met de Privacytool zetten we een belangrijke stap in het toegankelijk maken van waardevolle zorgdata, terwijl privacy en veiligheid gewaarborgd blijven.
Groei van het Carmenda-team: Samen verder bouwen aan datagedreven zorg
De ontwikkeling van Carmenda vraagt om samenwerking tussen verschillende disciplines: van data science en softwareontwikkeling tot onderzoek en ethiek.
In 2025 groeide het Carmenda-team verder. Zes nieuwe medewerkers sloten zich bij ons aan. Daarmee bestaat Carmenda inmiddels uit een brede groep onderzoekers, data-specialisten en projectmedewerkers die samenwerken aan de ontwikkeling van de data-infrastructuur, technische toepassingen en nieuwe onderzoeksmogelijkheden.
De groei van het team laat ook zien dat de belangstelling voor datagedreven onderzoek in de gehandicaptenzorg toeneemt. Steeds meer organisaties zien hoe het verantwoord benutten van zorgdata kan bijdragen aan betere zorg en nieuwe inzichten.
Vooruitblik
De stappen die in 2025 zijn gezet vormen een belangrijke basis voor de komende jaren. Onze belangrijkste ambitie is de ontwikkeling van een landelijke data-infrastructuur voor onderzoek. Hiermee willen we veilige ‘datasamenwerkingen’ tussen zorgorganisaties mogelijk maken en het verantwoord hergebruik van zorgdata stimuleren.
Om organisaties te helpen bij het zetten van de eerste stappen, ontwikkelen we daarnaast lokale data-oplossingen. Denk aan apps die het gebruik van data in de dagelijkse praktijk ondersteunen, zoals onze Privacytool.
Tegelijk bereiden we ons voor op de implementatie van de European Health Data Space (EHDS), waarin secundair gebruik van zorgdata centraal staat. Daarbij besteden we nadrukkelijk aandacht aan ethische vraagstukken, verantwoord data en AI-gebruik en duurzame digitale oplossingen.
Daarnaast faciliteren we datanetwerken tussen verschillende zorgorganisaties voor onderzoek, zodat kennis en data beter kunnen worden gedeeld. Door data uit verschillende bronnen te verbinden ontstaan nieuwe inzichten voor medisch, gedragsmatig en beleidsgericht onderzoek.
"We staan pas aan het begin van wat mogelijk is. De komende jaren verwachten we dat ’hergebruik van zorgdata voor onderzoek' zal leiden tot nieuwe doorbraken, die bijdragen aan betere zorg voor mensen met een verstandelijke beperking" - Pim van Oirschot