Sterker in... Fysieke Gezondheid
Ons doel is om met data-inzichten de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking te verbeteren en bij te dragen aan het verkleinen van gezondheidsongelijkheid.
Binnen het thema Fysieke Gezondheid richten we ons op reguliere lichamelijke aandoeningen bij mensen met een verstandelijke beperking (VB). Deze aandoeningen zijn niet specifiek gerelateerd aan VB, maar komen in de hele bevolking voor. Toch zijn er opvallende verschillen in het voorkomen, herkennen en behandelen van deze ziekten bij mensen met en zonder VB.
Mensen met een verstandelijke beperking nemen minder vaak deel aan bevolkingsonderzoek naar kanker
Een nieuwe studie, recentelijk gepubliceerd in The Lancet Public Health, laat zien dat mensen met een verstandelijke beperking (VB) aanzienlijk minder vaak deelnemen aan bevolkingsonderzoeken naar baarmoederhals-, borst- en darmkanker dan de algemene bevolking. Dit kan leiden tot een latere diagnose en een slechtere prognose.
Amina Banda en co-auteurs analyseerden landelijke gegevens over deelname tussen 2015 en 2021. Daaruit blijkt dat uitslagen bij mensen met VB vaker onvoldoende uitsluitsel geven en dat vervolgonderzoek minder goed wordt uitgevoerd of geregistreerd. Dit suggereert dat de huidige screeningsprogramma’s niet optimaal aansluiten bij de behoeften van deze groep.
Het onderzoek benoemt belangrijke knelpunten én aanknopingspunten voor verbetering, zoals betere ondersteuning bij de besluitvorming en toegankelijkere procedures. De Nederlandse Vereniging van Artsenvoor Verstandelijk Gehandicapten (NVAVG) werkt momenteel aan een handreiking om zorgverleners beter te ondersteunen bij bevolkingsonderzoeken voor mensen met een VB. Het Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu (RIVM) zet zich in voor begrijpelijke informatievoorziening en verbetering van de toegankelijkheid van screeningsprogramma’s.
De impact van dit onderzoek is breed opgepikt. Zo haalde het verhaal de voorpagina van De Gelderlander, en verscheen er een artikel in het vakblad Medisch Contact. De brede aandacht onderstreept de urgentie van het vraagstuk, maar ook de maatschappelijke en wetenschappelijke relevantie van het werk van de academische werkplaats.
Dit onderzoek maakt deel uit van een groter project over kankerpreventie bij mensen met een verstandelijke beperking en wordt gefinancierd door de Maarten van der Weijden Foundation.
- Amina Banda en Maarten Cuypers
Wie niet geteld wordt, telt niet mee...
Een krachtige zin uit een editorial in The Lancet Public Health (Reed et al., 2020) die collega Maarten Cuypers is bijgebleven. Want wat betekent het als een groep mensen structureel buiten beeld blijft in gezondheidsonderzoek?
In het themanummer van NTz, ter ere van het 50-jarig bestaan van het tijdschrift, schreef Maarten Cuypers een opinieartikel over deze ongelijkheid én schetste hij concrete richtingen om het verschil te maken. De kern? Het begint bij zichtbaarheid, kennisontwikkeling en datasolidariteit.
- Zichtbaarheid: Gezondheidszorg kan niet passend zijn als je een doelgroep niet kent of herkent.
- Kennisontwikkeling: Zonder data geen inzicht, zonder inzicht geen beleid.
- Datasolidariteit: Alleen samen kunnen we de waarde van zorgdata benutten – veilig, verantwoord en met impact.
In het kader van het jubileum van NTz schreef onze emeritus hoogleraar Henny van Schrojenstein Lantman- de Valk als oud-redactielid van NTz een reflectie op het artikel: “Persoonlijk verwacht ik veel van deze ontwikkeling. Het bouwt voort op jarenlange inspanningen om pleidooien voor de aanpak van een gelijkwaardige gezondheid van mensen met een VB te ondersteunen door een degelijke onderbouwing.”
“Mijn hoop is dat we de komende jaren meer durf tonen om te investeren in dataonderzoek en innovatie in de gehandicaptenzorg."
- Maarten Cuypers
Start onderzoek: Verbeterde kanker screening voor mensen met VB door training, gedeelde besluitvorming en data
In december 2025 was de aftrap van een nieuw promotieonderzoek. Binnen de subsidieoproep Vroege Opsporing Open Ronde 2024–2025 is het project van Maarten Cuypers gehonoreerd, gericht op gedeelde besluitvorming bij kankerscreening. Promovendus Bart van den Hout gaat onderzoeken hoe mensen met een verstandelijke beperking beter ondersteund kunnen worden bij hun keuze om deel te nemen aan screening, onder andere door training en gedeelde besluitvorming.
In januari 2026 begint Bart zijn promotieonderzoek, waarin hij zich richt op het verbeteren van kennis, besluitvorming en monitoring van mensen met een verstandelijke beperking bij bevolkingsonderzoek. Deze groep neemt minder vaak deel aan bevolkingsonderzoek en ontvangt minder oncologische zorg, terwijl ze juist een hoger kankergerelateerde sterfte hebben dan de algemene bevolking. Overwegingen om wel of niet deel te nemen kunnen voor mensen met een verstandelijke beperking anders zijn dan voor de algemene bevolking, en het huidige bevolkingsonderzoekprogramma is hier niet op afgestemd.
Het project richt zich op ondersteuning op de plek waar de uitnodiging binnenkomt en waar het beslisproces start: bij de persoon met een verstandelijke beperking en het ondersteunende netwerk eromheen.
Tijdens het project gaat Bart zich richten op drie onderdelen:
- Kennisontwikkeling door training van het netwerk;
- Implementatie van een beslishulp om gedeelde besluitvorming te ondersteunen;
- Monitoren van deelname en uitkomsten ten behoeve van beleidsadvies.
Ik kijk er naar uit om een bijdrage te mogen leveren aan de kennis omtrent gezamenlijke besluitvorming met mensen met een verstandelijke beperking. Het maken van een gemotiveerde en onderbouwde keuze in het deelnemen aan bevolkingsonderzoek verkleint de gezondheidsongelijkheid die mensen met een verstandelijke beperking ervaren.
- Bart van den Hout
