Sterker in... Inclusief onderzoek
Voor ons staat inclusief onderzoek gelijk aan een toegankelijke en participatieve benadering waarbij mensen met een verstandelijke beperking betrokken zijn.
Als academische werkplaats staan wij voor inclusief onderzoek. Voor ons staat inclusief onderzoek gelijk aan een toegankelijke en participatieve benadering waarbij mensen met een verstandelijke beperking volledig betrokken zijn. De werkzaamheden variëren van meedenken over een onderzoeksonderwerp- en vraag, het uitwerken van een geschikte onderzoeksmethode, het co-modereren van groepsgesprekken, tot het uitwerken van een analyse en het maken van verschillende materialen om de (tussentijdse) bevindingen te communiceren. Deze inclusieve vorm van samenwerken vormt een bron van inspiratie voor het opkomende onderzoekdomein citizen science, of burgerwetenschap. Inclusief onderzoek wordt ook wel gezien als een ultieme vorm van citizen science.
Verder bouwen aan inclusief onderzoek
Soms zit de kracht van vernieuwing in iets kleins, zoals het indrukken van een knop. In mei 2025 keken we met trots toe hoe twee van onze co-onderzoekers Judith en Anneke, samen met het merendeel van het Sterker op eigen benen-team, de nieuwe ‘makkelijke uitleg’ website officieel live lieten gaan.
Op deze website leggen we, in begrijpelijke taal, ondersteund met filmpjes en voorbeelden uit wat we doen om de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking te verbeteren. Wat deze site extra bijzonder maakt? Hij is gemaakt voor én door mensen met een verstandelijke beperking. Een mijlpaal in hoe we kennis delen en toegankelijk maken.
Mijn collega's vonden het best lastig om hun werk in makkelijke taal uit te leggen, maar het is goed gelukt! - Judith (co-onderzoeker)
Bekijk nu onze makkelijk lezen website op www.gezondsterker.nl
Onderzoeker Kris Bevelander en co-onderzoeker Anneke van der Cuijsen vertelden in een interview met ZonMw Hoe ze dit project hebben aangepakt. Lees het interview hier: Mensen met verstandelijke beperking maken site over onderzoek in begrijpelijke taal.
Samenwerking tussen onderzoekers en co-onderzoekers
Binnen Sterker op eigen benen werken wij samen met 4 co-onderzoekers. Elke co-onderzoeker is gekoppeld aan een vaste onderzoeker, soms ook in teamverband. In 2025 zijn Ani Baykal en Judith Thoonen als co-onderzoekers bezig geweest met het RAPIDE-onderzoek, samen met Julia van Calis en Lina van Otterdijk. Judith werkt ook mee aan het onderzoek van Stacey de Jong-Witjes rondom ‘Positieve gezondheid’ en zij is betrokken bij het Citrienfonds, waarin zij samenwerkt met Roland te Paske rondom het thema ‘beeldbellen’. Hierbij wordt onderzocht hoe ‘beeldbellen’ zo toegankelijk mogelijk kan worden gemaakt. Anneke van der Cruijsen heeft samen met Julia van Calis het project Inclusieve ontwikkeling en implementatie van E-health afgerond en de promotie van Julia staat gepland in mei 2026. Ook is Anneke in 2025 gestart met het project Doen bij Depressie in de gehandicaptenzorg samen met Michelle Baars. Jane van Geenen is als vaste co-onderzoeker verbonden aan het onderzoek rondom de gezondheidsmonitor samen met Meike Theunissen. Daarnaast is zij als co-onderzoeker betrokken bij het onderzoek van Jip Jansen over ‘De registratie van een verstandelijke beperking bij de huisarts’.
Naast deze structurele samenwerkingen denken de co-onderzoekers ook mee in andere projecten. Zo zijn ze onder andere betrokken bij de totstandkoming van de website www.gezondsterker.nl. Deze is gelanceerd in april 2025 en geeft in makkelijke uitleg weer wat we doen bij Sterker op eigen benen, zoals bijvoorbeeld uitleg over bovenstaande onderzoeken waar de co-onderzoekers bij betrokken zijn. Tevens laat deze website zien wie we zijn als team. Zo is elke collega geïnterviewd door één van de co-onderzoekers. Daarnaast hebben de co-onderzoekers bijvoorbeeld meegedacht over het toegankelijk maken van toestemmingsformulieren voor deelname aan onderzoek en hebben zij als ervaringsdeskundigen deelgenomen aan pilots voor focusgroepen van collega’s van Sterker op eigen benen. Ook in onderwijs hadden zij in 2025 weer een belangrijke rol. Zo werd in de zomer van 2025 weer een Summerschool georganiseerd, waarbij de co-onderzoekers presentaties hebben gegeven en in gesprek zijn gegaan met nationale en internationale deelnemers. Naast de Summerschool geven zij door het jaar heen ook onderwijs aan geneeskundestudenten. In 2025 hebben de co-onderzoekers ook weer bijgedragen aan verschillende congresdagen, zoals de AVG wetenschapsdag en de Dag van de begrijpelijke communicatie. Hierbij hebben zij workshops en presentaties gegeven met betrekking tot de onderzoeken waarbij zij betrokken zijn als co-onderzoekers.
Vooruitblik op 2026
In 2026 gaan we de bovenstaande samenwerkingen voortzetten en gaan we ons ook weer richten op nieuwe projecten. Eén daarvan is het organiseren van de Researchdag voor de Associatie van Academische Werkplaatsen voor mensen met een Verstandelijke Beperking (AAWVB). Deze gaat plaatsvinden op 4 juni 2026 in Nijmegen en wordt dit jaar georganiseerd door Sterker op eigen benen. Uiteraard vervullen de co-onderzoekers ook tijdens de dag een passende rol. Daarnaast vervolgen we de samenwerking met het lectoraat Ethiek voor mensen met een verstandelijke beperking (Hogeschool Arnhem Nijmegen), waarbij we samen met co-onderzoekers de geleerde lessen van inclusief onderzoek in beeld aan het brengen zijn. Op het gebied van onderwijs blijven we in 2026 (communicatie-) onderwijs geven aan geneeskundestudenten en staan er weer TRAIN ID trainingen gepland in het voorjaar, waarbij co-onderzoekers de trainingen mee gaan geven.
Mijn Droom - Ani Baykal
In 2024 is Ani Baykal begonnen als co-onderzoeker bij Sterker op eigen benen. In een blog op de nieuwe gezond sterker website vertelt Ani over haar droom en hoe die droom is ontstaan. Ze vertelt hoe fijn het is om te groeien, nieuwe stappen te zetten en een doel te hebben.
Ook al weten we niet hoe lang we nog leven, hoe de staat van de wereld gaat zijn, of mijn beperkingen niet ineens achteruitgaan en of ik mijn droom wel echt waar kan maken. Het hebben van een droom, een plan voor de toekomst, is al meer dan dat ik ooit had mogen dromen.
Ik leerde dat ik mijn beperking kon gebruiken om andere mensen met een beperking te kunnen helpen.
- Ani Baykal
Nieuwe publicatie over inclusieve strategieën in publieke gezondheidsmonitoring
De nieuwe publicatie van collega Meike Theunissen toont hoe je mensen met een licht verstandelijke beperking en laaggeletterden beter kunt betrekken bij gezondheidsmonitoring, met concrete strategieën voor inclusie en gelijke stem in beleid en onderzoek.
Iedereen telt mee. Toch blijven sommige groepen structureel buiten beeld in gezondheidsmonitoring, met name mensen met een licht verstandelijke beperking (LVB) en laaggeletterden. Vragenlijsten zijn vaak onvoldoende toegankelijk voor hen, waardoor hun ervaringen ontbreken in beleid en onderzoek. En dat terwijl juist zij een verhoogd risico hebben op gezondheidsproblemen. Dat moet en kan anders.
Onze collega en promovenda Meike Theunissen schreef hierover een artikel, onlangs gepubliceerd in het International Journal for Equity in Health: 'Engaging underrepresented populations in public health monitoring: Stategies for people with mild intellectual disability or low literacy skills.'
Het artikel deelt concrete strategieën om deze ondervertegenwoordigde groepen wel te betrekken bij publieke gezondheidsmonitoring. Denk aan:
- het gebruiken van toegankelijke taal;
- samenwerken met vertrouwde professionals en netwerken;
- het actief betrekken van co-onderzoekers en ervaringsdeskundigen;
- duidelijk maken waarom deelname ertoe doet
Hiermee biedt het artikel waardevolle handvatten voor onderzoekers, GGD’en en beleidsmakers die willen bijdragen aan een inclusieve en rechtvaardige gezondheidsmonitoring, waarin ook mensen die moeilijk te bereiken zijn een stem krijgen.
“Pas wanneer ook moeilijk bereikbare groepen worden gehoord, is gezondheidsmonitoring echt inclusief en rechtvaardig.”
- Meike Theunissen
“Waarom moeilijk doen als het makkelijk kan?”
Jane van Geenen is sinds 2023 co-onderzoeker bij onze academische werkplaats. Samen met onderzoeker Meike Theunissen werkt zij onder andere aan de MonitorPLUS: een gezondheidsmonitor die speciaal is ontwikkeld voor mensen met een licht verstandelijke beperking (LVB). Ook in 2025 leverde Jane een waardevolle bijdrage aan verschillende projecten. Voor haar is één ding duidelijk: onderzoek wordt beter als mensen met ervaringskennis vanaf het begin meedoen.
Als co-onderzoeker kijkt Jane met een andere blik naar onderzoek. Ze let erop of informatie begrijpelijk is en of vragen echt aansluiten bij de doelgroep. “Vragenlijsten zijn vaak te lang en te moeilijk,” vertelt ze. “Laatst moest mijn moeder een vragenlijst invullen van wel veertig vragen. En dan zijn die ook nog moeilijk te begrijpen. Dat moet en kan anders. Waarom moeilijk doen als het makkelijk kan?”
Juist die ervaringskennis is essentieel. Zonder inbreng van mensen met een verstandelijke beperking blijft onderzoek volgens haar onvolledig. Onderzoekers hebben feedback nodig van mensen met ervaring. Hun blik helpt om onderzoek beter te laten aansluiten bij de praktijk en bij de mensen voor wie het bedoeld is.
In 2025 werkte Jane aan verschillende projecten. Ze hielp bij het maken van begrijpelijke vragenlijsten en voorlichtingsmateriaal, dacht mee over de website www.gezondsterker.nl, een website met makkelijke uitleg en gaf samen met collega’s een presentatie en workshop. Dat vond ze soms spannend, vooral voor een grote groep. Toch merkte ze dat het achteraf vaak meeviel, en zelfs leuk was! “Door dit soort dingen voel ik me echt onderdeel van het team.”
Het werk heeft Jane ook persoonlijk veranderd. “Mijn moeder zegt dat ik sterker ben geworden,” vertelt ze. “Ik durf meer te zeggen en te doen. Ik groei met de week.” Die groei laat zien wat meedoen in onderzoek kan betekenen voor ervaringsdeskundigen: niet alleen bijdragen aan betere zorg en communicatie, maar ook zelfvertrouwen ontwikkelen en een stem krijgen.
Ik durf meer te zeggen en te doen. Ik groei met de week.
- Jane van Geenen
